Owlet Cares är vår påverkansinitiativ som är dedikerat till att göra en positiv skillnad i livet för bebisar och föräldrar.

Ett sätt vi gör detta på är genom att samarbeta med ideella organisationer över hela världen som delar vår mission. Dessa grupper deltar i vårt 3:1 matchningsprogram. När de köper en Owlet-produkt matchar vi den med två, vilket innebär att tre familjer nås.

Varje månad lyfter vi fram en av våra stiftelsepartners och det viktiga arbete de gör.

Denna månad, till ära av Världs Downs syndrom-dagen, vill vi presentera dig för medgrundaren av Annie Louise Foundation - en ideell organisation som finns att stödja medicinska och funktionshindrade familjer som upplever olika diagnoser genom att fungera som en resurscentral som ska spara föräldrars begränsade tid och energi.

Med hennes egna ord, här är hennes berättelse.

Citat, berättelser och erfarenheter som ingår här är från individer och representerar inte Owlets åsikter eller påståenden om vår produkt. Individerna har inte fått betalt och har inte lämnat sina uppgifter som en del av någon betald kampanj från Owlet.

Dream Sock® är avsedd att spåra barnets pulsfrekvens och syrenivå och hålla föräldrar informerade. BabySat® är en enhet som endast kan fås på recept. Dream Sock och BabySat är inte avsedda att diagnostisera, behandla eller bota någon sjukdom eller annat tillstånd, inklusive men inte begränsat till plötslig spädbarnsdöd (SIDS) och/eller respiratoriskt syncytialvirus (RSV). Medicinska beslut bör aldrig fattas enbart baserat på data från Dream Duo™ och Dream Sock. BabySat (endast på recept), Dream Duo och Dream Sock bör inte ersätta vård och tillsyn av en vuxen eller konsultation med medicinska experter.

Författare: Courtney Morey

För den 14e på varandra följande år kommer människor från hela världen att fira ”Världs Downs syndrom-dagen” den 21 mars 2025 sedan FN:s instiftande 2011.

Varför det datumet? Downs syndrom är ett genetiskt tillstånd som uppstår slumpmässigt vid befruktningen i de tidigaste stadierna av celldelning och resulterar i en 3e kopia av 21st kromosom - därav 3/21.

För vår familj firar vi vår vackra 4-åriga dotter, Annie. Varför skulle Owlet, ett företag som tillverkar smarta babyvakter, ha en hel blogg dedikerad till denna dag och dessa människor? Fortsätt läsa.

Jag vill börja med att täcka några grundläggande fakta och historia om Downs syndrom 101 och sedan fördjupa mig i vad jag tror att Owlet gör för att förbättra välbefinnandet för tusentals barn med Downs syndrom och liknande tillstånd.

Downs syndrom - En historia

År 1960 var den genomsnittliga livslängden för en person med Downs syndrom 10 år, 1980 steg den till 28, idag är den 60 år.*

Hur kunde sådana ökningar i livslängd ske?

• Jämlikhet i medicinsk behandling som tidigare inte beviljades

• Framsteg inom det fantastiska med öppen hjärtkirurgi

• Slutet på att barn tas ifrån sina föräldrar vid födseln och placeras på institutioner. Historiskt i USA hölls majoriteten av personer med Downs syndrom och andra intellektuella och utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar i omänskliga institutioner där de berövades utbildning, sjukvård och till och med avlopp. (Globaldownsyndrome.org)
  
  

Nu, år 2025 medan vi firar den 21 marsst och hur långt samhället har kommit i acceptansen av personer med Downs syndrom, kan vi också glädjas åt det pediatriska pulsoximetri-företaget som har tagit ställning som en allierad i deras hälsa. Owlet står inte bara i solidaritet med vår gemenskap, utan jag tror också att de förbättrar deras livskvalitet.

Annies berättelse

När vår äldsta son föddes 2018 hade jag typiska bekymmer för hans allmänna hälsa (samma som de flesta förstföderskor). När Annie föddes 2020 var det en helt annan upplevelse. Jag visste väldigt lite om funktionsnedsättningar samt den pediatriska medicinens värld. Jag är för alltid förändrad av vår erfarenhet, och jag vill att vår berättelse ska göra det lättare för nästa familj.

Idag är Annie en blomstrande förskolebarn som sällan blir sjuk, men hennes start i livet var fylld av hälsoutmaningar. På grund av det extra genetiska material som finns i varje cell i kroppen hos en person med Downs syndrom finns flera samtidiga tillstånd som kan, även om inte alltid, förekommer. Exempel på dessa tillstånd inkluderar: medfödda hjärtfel, pulmonell hypertension, oftare och svårare kamp med luftvägsinfektioner, högre förekomst av dysfagi, sömnapné, hypotyreos, bland annat.* För familjer som vår gjorde välorganiserad och visuellt grafisk data det möjligt för oss att kommunicera vad som hände hemma till Annies medicinska team.

Medfödda hjärtfel ses vanligtvis som den främsta anledningen till kontinuerlig pulsoximetriövervakning. 50 % av barn med Downs syndrom har ett CHD, hälften av dessa behöver kirurgisk behandling vilket ger 25 %.* Dessa högre odds för låg syresättning var min ursprungliga anledning att köpa en Owlet-monitor till Annie när hon bara var några veckor gammal. Men jag lärde mig snabbt att denna lilla socka skulle göra så mycket mer för henne än bara hennes hjärtfel.

Som mamma till ett barn med Downs syndrom upptäckte jag att det att konsekvent placera en Owlet-monitor på mitt barn och dokumentera trender i syremättnad över tid kunde också:

• Var avgörande för om ett barn ska läggas in och få akut syrgasstöd under en virala luftvägsinfektioner. (Kom ihåg, vad som händer med syresättningen speglas inte alltid av barnet via observerbara symtom. Jag har sett Annie leka med ett stort leende på läpparna medan hennes syrenivå låg på 82 %. Jag skulle aldrig ha vetat det.)

• Var en långsiktig överblick av apnéiska trender i sömnen bortom vad en natt i en sömnstudie kan visa. Enligt den nyligen publicerade AAP-riktlinjen för vård av barn med Ds har 50-79 % obstruktiv sömnapné.

• Indikera starten på en pulmonell hypertensiv kris

• Hjälp att varna för tyst aspiration med dysfagi vilket leder till undvikbar lunginflammation

Jag vet att dessa exempel är sanna eftersom vi har levt igenom alla fyra. Det finns inte tid eller utrymme att lista varje tillfälle i detalj då Owlet-monitorn informerade oss om att Annie hade syrebrist efter att vi lagt henne i sängen. Om vi inte hade haft detta verktyg skulle Annie ha lidit i onödan. Jag har också haft fler samtal än jag kan räkna med andra familjer som kämpat med var och en av ovanstående exempel. Dessa situationer är otroligt vanliga och föräldrar behöver hjälp med att övervaka korrekt syresättning av sitt barns hjärna.

Efter att Annies hjärta reparerats trodde jag verkligen att vi aldrig skulle behöva oroa oss för hennes syrenivåer igen, men andningssjukdomar, sömnapné, pulmonell hypertension och dysfagi spelade alla en roll i Annies historia. Tack och lov har var och en av dessa sedan lösts. Jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan den hemmapulsoximetriinformation som Owlet gav oss för att sedan kommunicera informationen till hennes läkare. Om du kan tro det, skickades vi hem från sjukhuset efter en mycket komplicerad återhämtning från öppen hjärtkirurgi utan medicinsk pulsoximeter av hög kvalitet. Vi fortsatte att ha tre inläggningar för andningssjukdomar + andra ovan nämnda problem. Det fanns en sådan klyfta mellan oss och våra vårdgivare när det gällde oximetri och förväntningar. Owlet-monitorn hjälpte oss eftersom jag hade konsekventa data till hands. Ironiskt nog, när vi dök upp på akuten, togs dessa data tacksamt emot. Owlets lättlästa grafer var en stor tillgång för att snabbt ge Annie det hon behövde.

Framåt med ett uppdrag

I september 2023 grundades Annie Louise Foundation med uppdraget att göra resurser lättillgängliga och tillgängliga samt att överbrygga klyftan mellan medicinvärlden och föräldraskap. En av stiftelsens största prestationer hittills har varit att etablera vårt partnerskap med Owlet Cares Program. Vi kan nu förespråka för alla ovanstående skäl och få dessa otroliga enheter till familjer som kommer att ha stor nytta av hemmamonitorering.

Glad världsdagen för Downs syndrom till alla otroligt motståndskraftiga, glada och värdefulla barn som rockar den extra 21:anst kromosom.

Ordlista:

AAP - American Academy of Pediatrics, den största professionella föreningen för barnläkare i USA

CHD - medfödd hjärtsjukdom

Dysfagi - En medicinsk term för svårigheter att svälja/när vätskor aspireras in i lungorna istället för att gå ner i matstrupen till magen

Hypoxi/hypoxisk- En medicinsk term för svårigheter eller problem med sväljmekaniken, vilket utsätter en person för risk att vätskor aspireras

Lungartärtrycksförhöjning - Ett tillstånd där blodtrycket i lungornas artärer (lungartärerna) är onormalt högt. Detta ökade tryck kan skada blodkärlen och förtjocka lungornas väggar, vilket gör det svårare för hjärtat att pumpa blod genom lungorna

OHS - öppen hjärtkirurgi

Pulsoximetri - Mätning av blodets syremättnad med en enhet som kallas pulsoximeter som sänder ut infrarött och rött ljus i vävnaden, vanligtvis fingret eller tån. Enheten detekterar sedan hur mycket av varje ljus som absorberas av det syresatta och icke-syresatta hemoglobinet i blodet. Denna information används för att beräkna procentandelen syremättnad, som vanligtvis uttrycks som ett värde mellan 0 och 100

Sömnapné - sömnapné är en potentiellt allvarlig sömnstörning där andningen upprepade gånger stannar och startar

* (CDC & Riksomfattande Barns)
Källor:

AAP