Citat, berättelser och erfarenheter som ingår här är från individer och representerar inte Owlets åsikter eller påståenden om vår produkt. Individerna har inte fått betalt och har inte lämnat sina uppgifter som en del av någon betald kampanj från Owlet. Innehållet på denna blogg är avsett för informations- och utbildningsändamål. Det ersätter inte professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från en kvalificerad vårdgivare om du har frågor och för att lära dig mer om ditt barns specifika behov.
Av: Dr. Carmel Harrington
För 31 år sedan gick min älskade lilla son, Damien, och lade sig en kväll och vaknade aldrig igen. Det var tre dagar före hans andra födelsedag. Damien hade en tvillingsyster, Charlotte, och en äldre bror, Alexander. Vår familj var förkrossad.
Efter noggrann undersökning kunde ingen dödsorsak fastställas. Han var ännu ett barn som plötsligt och oväntat hade dött i barndomen, utan känd orsak. Vi fick veta att det var plötslig spädbarnsdöd, men i vår tid kallas detta SUDEC (sudden unexpected death in early childhood). Jag fick höra att ”sådant händer”, att ”det var tragiskt” och ”gå hem och skaffa fler barn”. Men det kunde jag inte. Om ingen kunde berätta hur Damien hade dött, hur kunde jag då vara säker på att det inte skulle hända igen?
Med tiden tänkte jag besatt på vad jag kunde ha missat. Jag tyckte det var obeskrivligt grymt att inte ha någon anledning till varför han dog. Det var också plågsamt att tänka på att jag inte var där med honom när han dog, att jag inte ens fick en chans att skydda och rädda honom, för det är vad mödrar gör. Jag kunde inte tro att det var just den natten i hans korta liv som han dog. Du förstår, Charlotte, hans tvilling, hade inte sovit hela natten sedan dagen hon kom hem från sjukhuset. Så jag gick alltid upp flera gånger under natten för att ta hand om henne. Och eftersom de låg i sängar bredvid varandra brukade jag också pyssla lite med Damien. Men natten han dog hade Charlotte inte väckt mig och jag behövde inte kontrollera någon av dem.
Den tanken ville inte lämna mig, och jag tänkte på den hela tiden. Och sedan, ungefär 12 månader efter hans bortgång, slog tanken mig plötsligt – kanske hade Charlottes ständiga uppvaknande faktiskt hållit honom vid liv, för kanske kunde han inte väckas på egen hand.
Mina tankar efter det var kaotiska och ostrukturerade, men bit för bit började jag forska om väckningsmekanismen. Även om jag då var jurist hade jag tidigare utbildat mig och arbetat som biokemist och kände mig bekväm i forskningsvärlden. Genom vetenskaplig litteratur lärde jag mig att det autonoma nervsystemet (det nervsystem som sköter vår hjärtfrekvens, andning och väckning) möjligen kunde spela en roll vid SIDS och att vissa forskare trodde att dessa spädbarn kunde ha en väckningsbrist.
Beväpnad med litteraturen och min egen personliga erfarenhet började jag söka experter för att diskutera denna möjliga koppling. Tyvärr var ingen intresserad, och jag blev metaforiskt klappad på huvudet och tillsagd att gå hem, sluta grubbla och skaffa fler barn.
Trots detta var jag säker på att min observation var relevant, så jag lät mig inte avskräckas av andras åsikter. Faktum är att jag drevs av en stark beslutsamhet som jag just börjat upptäcka i mig själv och som jag sedan sett hos många andra SIDS-mammor. Jag gick vidare med min undersökning och kontaktade vår chefsrättsmedicinska patolog i NSW. Han rådde mig att prata med en professor vid Sydney University. Det gjorde jag. Och han lyssnade faktiskt på mig och tog mina tankar på allvar.
Som ett resultat lämnade jag min juridiska karriär och mitt äktenskap (som redan var djupt skadat av sorgen och fick slutgiltigt slag när jag började studera igen) och påbörjade min doktorsavhandling om autonom funktion och bedömning av väckningsreaktioner hos spädbarn med risk för SIDS. Efter flera års forskning blev det tydligt att vissa spädbarn faktiskt hade en viss autonom dysfunktion och ett nedsatt väckningssystem, men det var oklart vilken del av systemet som var involverad.
Tyvärr hade jag när jag avslutade min doktorsavhandling mycket lite pengar och, med två barn att utbilda och uppfostra, återgick jag till juridiken. Det innebar att jag under en tid fick lägga min forskning på is, men min besatthet av SIDS fanns alltid kvar, och barn växer upp.
Det är ofta så att man, särskilt om man inte själv har upplevt en barns död, tror att det kommer en tid när man ”går vidare”. Jag är ett bevis på att detta är en felaktig uppfattning. Inte en dag gick utan att jag tänkte på min son och hur han dog. Och eftersom jag är biokemist började jag fundera på kemin bakom väckningen, för allt handlar ju om kemi.
I Australien finns nästan ingen finansiering för SIDS-forskning, så för att kunna fortsätta mitt obetalda forskningsarbete hade jag, parallellt med mitt juridiska jobb, utvecklat en verksamhet som skulle ge mig ekonomiskt oberoende att återuppta mitt arbete, vilket jag gjorde 2014. De år som gått hade inte varit förgäves eftersom jag hade ägnat otaliga timmar åt att forska om olika delar av det autonoma systemet och särskilt det kolinerga systemet, som är involverat i väckningsprocessen. Lyckligtvis hade vår kunskap om dessa system och om väckning fortsatt att växa under dessa år.
Mina nästa steg var att göra en serie sömnstudier där jag korrelerade olika aspekter av sömn med autonom funktion och spännande nog kunde jag genom detta begränsa intresseområdet till två enzymer i synnerhet, acetylkolinesteras och butyrylkolinesteras.
När jag upptäckte att dessa två enzymer kanske var avgörande viktiga vid SIDS satte jag igång. Jag hade funderat på detta nästa steg i halva mitt vuxna liv. Min plan var att använda torkade blodprover tagna vid födseln och jämföra överlevnad med icke-överlevnad under de första två levnadsåren med målet att utveckla en biomarkör för sårbarhet för plötslig död. Det var en långskott, men jag tyckte det var värt att gå ner i kaninhålet. Men som vanligt fanns det inga pengar. För att inte låta mig avskräckas startade jag en crowdfunding-kampanj. Jag kallade den Damien’s Legacy till hans ära och samlade in de nödvändiga 50 000 dollarna.
Det tog ytterligare fyra mödosamma år att slutföra studien, inklusive Covid-nedstängningar, men undersökningen blev en framgång. Från detta arbete har vi kunnat identifiera, före döden, en biokemisk markör som skiljer SIDS-barn och vi vet nu att spädbarn som senare dör av SIDS har låga nivåer av dessa enzymer, vilket antyder att deras väckningssystem kanske inte är helt effektivt. Denna upptäckt ger förhoppningsvis tröst till föräldrar som upplevt tragedin med SIDS. Alltför ofta bär de skuldkänslor för att deras älskade barn dog under deras vakande. De kan nu försäkras om att deras barns död inte berodde på bristande omsorg eller något de missade, utan på denna dolda, och jag betonar dolda, enzymbrist.
Det var ett surrealistiskt ögonblick när jag först insåg detta. Faktum är att det fortfarande är svårt att tro vad vi har lyckats åstadkomma. Även om mycket återstår att göra känner jag mig bekräftad. Min resa har varit oerhört utmanande med många hinder. Många gånger har jag varit på väg att ge upp, men tanken på Damien och alla andra barn gav mig styrka att fortsätta.
Nu är jag verkligen entusiastisk över framtida möjligheter med denna forskning. När jag började denna resa fick jag höra att det var som att leta efter en nål i en höstack att försöka hitta orsaken till SIDS. Jag tror att vi kan ha hittat en nål, men vi behöver förstå den bättre och vi har fortfarande en bit kvar. Vi har inte hittat orsaken, bara en biomarkör, men det är kraftfullt. Det innebär att vi för första gången har möjlighet att identifiera spädbarn i riskzonen för SIDS före döden och kunna ge lämpliga insatser. Jag tror att detta kan vara bara tre till fem år bort och min tro på en sådan tidsram stärks av vad världen kunde åstadkomma med Covid på så kort tid. Med tillräckliga resurser och finansiering kunde det förödande Covid-viruset kontrolleras. Det tror jag också gäller för SIDS.
Det gör mig så arg att antalet SUID inte har förändrats under de senaste 25 åren. Bara i USA dog 3 400 barn plötsligt och oväntat under 2022. För att sätta detta i perspektiv är det tre gånger så många som alla barn som dog av cancer i USA samma år (1 040 år 2022) och ändå får SIDS bara en bråkdel av den federala forskningsfinansieringen (15 miljoner dollar jämfört med 651 miljoner dollar 2022). Faktum är att majoriteten av SIDS-forskningen finansieras av ideella organisationer som Knox Blocks Foundation, och utan deras generositet skulle mycket lite SIDS-forskning alls genomföras.
Jag undrar verkligen hur vi som samhälle har kunnat låta detta gå obemärkt förbi så länge? Varför har vi inte ägnat mer uppmärksamhet åt våra mest sårbara och älskade? Ingen förälder, mor- eller farförälder eller syskon ska någonsin behöva gå den väg som vi SIDS-familjer har tvingats utstå. Det är ingen enskild persons problem, detta är ett samhällsproblem. Så det är som ett samhälle, stående axel mot axel, som vi måste agera för att förhindra dessa tragiska dödsfall.
Jag är så oerhört tacksam mot Owlet- och Knox Blocks-gemenskapen för deras generositet som fört oss alla samman i denna kampanj. Det är tack vare deras vänlighet som jag tror att vårt arbete kommer att bli gjort och tack vare dem kommer det en dag då varje förälder kan låta sitt barn sova tryggt i vetskapen om att de helt enkelt kommer att vakna.