Lucys strumpinsamling: Förvandla förlust till hopp

Image

Owlets uppdrag är att ge föräldrar möjlighet att ge vård hemma. Owlet Cares är vår påverkansinitiativ som är dedikerat till att göra en positiv skillnad i livet för bebisar och föräldrar.

Vi samarbetar med ideella organisationer över hela världen som delar vårt uppdrag. Dessa grupper deltar i vårt 3:1 matchningsprogram. När de köper en Owlet-produkt matchar vi den med två – vilket betyder att tre familjer nås. Varje månad lyfter vi fram en av våra stiftelsepartners och det viktiga arbete de gör.

Den här månaden vill vi introducera dig för Allo Hope Foundation och dess grundare, Bethany Weathersby, som delar med sig av hur hon håller minnet av sin dotter levande under helgerna.

Av: Bethany Weathersby

Julen har alltid varit en höjdpunkt för mig i föräldraskapets väv av upp- och nedgångar genom åren. Julmorgonen med små barn är ren föräldraglädje, plus utmattning men det finns alltid kaffe som botemedel. Men året då min dotter, Lucy, föddes död, verkade julens festligheter bara skärpa smärtan av hennes frånvaro. Hur firar en förälder jul när ett av deras barn saknas?

Navigera genom stormen

2013 diagnostiserades jag med maternell alloimmunisering, ett sällsynt, högriskgraviditetstillstånd som inte bara skulle förändra mina framtida graviditeter utan också mitt hela liv. Maternell alloimmunisering innebär att moderns immunsystem har skapat antikroppar som kan gå genom moderkakan under graviditeten och angripa det ofödda barnets röda blodkroppar, vilket orsakar fosteranemi. Detta tillstånd hos barnet kallas HDFN (hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda). Mina två första graviditeter hade varit okomplicerade och mina två äldsta pojkar, Liam och Asher, föddes båda friska vid 41 veckor. Men denna tredje graviditet, nu komplicerad av min nya diagnos, var extremt högrisk. Min man Josh och jag var förkrossade, förvirrade och kände oss mycket isolerade eftersom ingen verkade förstå vår nya diagnos. Det ofattbara hände halvvägs genom graviditeten när vi såg vår lilla flickas hjärtslag sakta ner och stanna på ultraljudet. Efter en natt av värkar födde jag vår dotter nästa dag. Hon vägde exakt ett pund och var vacker. Vi döpte henne till Lucy Dair. Våra hjärtan var krossade.

Jul utan Lucy

Den första julen utan Lucy hängde vi upp tre julstrumpor för våra tre barn, men på julafton när jag fyllde pojkarnas strumpor med choklad och leksaker, förblev Lucys strumpa smärtsamt tom. Jag grät när jag vek ihop den tomma strumpan och lade tillbaka den i förvaringen. På juldagsmorgonen frågade Liam och Asher vad Lucy fått i sin strumpa, men jag hade inga ord att svara med.

Under flera år fortsatte vi att hänga upp en strumpa för Lucy, men jag började bäva för stunden på julafton när jag skulle fylla allas strumpor utom hennes. Så småningom ledde smärtan av att lägga undan hennes tomma strumpa till att jag slutade hänga upp den helt och hållet.

Hoppet väcks: 2015, efter att ha sökt medicinsk vård i en annan delstat, föddes vår dotter Nora Juliet frisk, vilket visade att även svår HDFN faktiskt är behandlingsbar med rätt vård. 2017 välkomnade vi vår son, Callum Joseph Thomas, genom akut kejsarsnitt vid 34 veckor. Rädslan för att lämna sjukhuset tomhänta igen hängde över hans födelse och sjukhusvistelse, men efter 20 dagar på neonatalavdelningen kunde vi ta med Callum hem. Under Callums tid på neonatalavdelningen fick jag höra om Owlet-monitorn från en vän. Eftersom jag inte hade råd med den på grund av pågående medicinska räkningar kontaktade jag Knox Blocks, en organisation som ger monitorer till familjer i behov, och de gav mig en Owlet smart baby monitor. Den sinnesro vår Owlet-monitor gav var ovärderlig. Vi fick vårt sista barn, August Judah, 2020 efter ännu en extremt högriskgraviditet och Owlet-monitorn gav oss återigen mycket tröst under hans första levnadsår.

Födelsen av The Allo Hope Foundation

Under min resa med maternell alloimmunisering och försöken att utöka vår familj kunde jag knyta kontakt med andra patienter online och jag insåg att många andra kvinnor, precis som jag, kämpade med att hitta rätt vård under sina alloimmuniserade graviditeter. Andra barn dör av förebyggbara orsaker, och andra kvinnor kände sig isolerade och hopplösa under sina alloimmuniserade graviditeter. Så 2019 grundade jag en ideell organisation som heter The Allo Hope Foundation för att erbjuda utbildning och stöd riktat specifikt till alloimmuniserade kvinnor och HDFN-patienter. Vårt uppdrag är att förhindra skada, dödfödsel eller spädbarnsdöd orsakad av alloimmunisering och hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda (HDFN). Sedan starten har The Allo Hope Foundation vuxit och blivit en trygg gemenskap för familjer som navigerar alloimmunisering, och erbjuder resurser till både patienter och medicinska yrkespersoner.

Lucys strumpinsamling: En symbol för kärlek och hopp

För några jular sedan frågade Nora mig varför vi inte hänger upp en strumpa för Lucy på jul och jag mindes smärtan av att vika ihop hennes tomma strumpa varje julafton. Men Noras oskyldiga fråga tände en djup idé. Varför inte fylla Lucys strumpa som vi gjorde för hennes syskon? Och tänk om vi kunde fylla den med HOPP för andra familjer som möter denna sjukdom? Så föddes insamlingen "Lucys strumpa". The Allo Hope Foundation startade detta initiativ för att samla in pengar till underbetjänade patienter världen över som behövde stöd och resurser under sina alloimmuniserade graviditeter. Varje donation skrevs ner på ett litet kort och placerades i Lucys strumpa på julafton. Mitt hjärta var så fullt på juldagsmorgonen när jag fick se barnens ögon lysa upp när de såg alla fyllda strumpor, inklusive Lucys. De var mycket nyfikna på vad som fanns i hennes strumpa, så vi läste igenom varje kort och pratade om vad dessa donationer skulle betyda för andra familjer som kämpar med HDFN – det skulle innebära tillgång till utbildningsresurser, anti-D-injektioner (även kallade Rhogam) för att förebygga sjukdomen, stöd för kvinnor som var överväldigade och rädda, och förbättringar i vårdpraxis för sjukdomen. Det betydde HOPP och LIV för andra familjer. Och varje namn var en påminnelse om hur mycket Lucy älskades och värderades även om hon inte var här med oss.

Fortsatt påverkan: Lucys strumpinsamling har blivit en årlig tradition som förvandlar en symbol för förlust till ett fyrtorn av hopp. År efter år har den vuxit och inkluderar nu andra familjer som driver sina egna strumpinsamlingar för sina barn som kämpat mot HDFN.

Läkning genom givande: Jag har funnit den djupaste läkningen i att använda vår tragedi till något gott. Lucys liv har blivit en katalysator för förändring och ger andra familjer hopp. Jag minns vilken påverkan The Knox Blocks Foundation och Owlet hade på vår familj under en mycket stressig tid och jag är tacksam över att kunna ge vidare med Lucys strumpa. Insamlingen symboliserar hopp, kärlek och den påtagliga påverkan våra bebisar kan ha på denna värld oavsett hur länge de var här.


Författarbiografi:

Bethanys berättelse är en om motståndskraft, kärlek och hopp. Genom Allo Hope Foundation och Lucys strumpa har hon förvandlat personlig förlust till en kraft för gott. När vi närmar oss helgerna, låt Bethanys resa påminna oss om vikten av att minnas våra bebisar, stötta dem som möter liknande utmaningar och hitta hopp i de mörkaste tiderna.

Bethany Weathersby bor med sin man Josh och deras fem barn i Tuscaloosa, AL. Under sin tredje graviditet 2013 diagnostiserades Bethany med maternell alloimmunisering (Kell-antikroppar) och hennes dotter Lucy föddes död halvvägs genom graviditeten på grund av svår HDFN (hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda) orsakad av hennes Kell-antikroppar. Fast besluten att fortsätta utöka sin familj samarbetade Bethany med specialistläkare inom mödra-foster-medicin i en annan delstat som stödde henne under hennes tre följande graviditeter, vilket hjälpte familjen Weathersby att få den stora familj de alltid önskat sig. 2019 grundade Bethany Allo Hope Foundation för att erbjuda resurser och stöd till alloimmuniserade kvinnor, HDFN-patienter och deras vårdgivare. Idag fortsätter hon att förespråka för mammor och bebisar över hela världen och ge hopp som verkställande direktör för The Allo Hope Foundation.

*Citat, berättelser och erfarenheter som ingår här är från individer och representerar inte Owlets åsikter eller påståenden om vår produkt. Individer har inte fått betalt och har inte lämnat sina uppgifter som en del av någon betald kampanj från Owlet. Innehållet på denna blogg är avsett för informations- och utbildningsändamål endast. Det är inget substitut för professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från en kvalificerad vårdgivare vid frågor och för att lära dig mer om ditt barns specifika behov.

Back to blog