Owlet Cares är vårt påverkansinitiativ som är dedikerat till att göra en positiv skillnad i livet för bebisar och föräldrar. Ett sätt vi gör detta på är genom att samarbeta med ideella organisationer över hela världen som delar vår mission. Dessa grupper deltar i vårt 3:1 matchningsprogram. När de köper en Owlet-produkt matchar vi den med två, vilket innebär att tre familjer nås.
Varje månad lyfter vi fram en av våra stiftelsepartners och det viktiga arbete de gör. Den här månaden vill vi introducera dig för Katie Shanahan från Allo Hope Foundation som stärker, utbildar och stödjer alloimmuniserade patienter och deras vårdgivare.
Med egna ord, här är Katies berättelse.
Av: Katie Shanahan
Det har gått 2,5 år sedan min familjs graviditetsresa med hög risk på grund av maternell alloimmunisering och HDFN (hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda). Det som skulle ha varit en vacker graviditetsupplevelse förvandlades till en traumatisk resa som jag just börjat läka från.
Maternell alloimmunisering är ett sällsynt, hög risk-graviditetstillstånd där en mamma utvecklar antikroppar som passerar genom moderkakan och attackerar fostrets röda blodkroppar, vilket orsakar fosteranemi. Om det lämnas obehandlat kan detta tillstånd hos barnet, kallat HDFN (hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda), vara dödligt.
Jag utvecklade antikroppar efter att felaktigt inte ha fått en förebyggande medicin kallad Rh Immunoglobulin, vanligtvis känd som RhoGAM, när jag borde ha fått den. När jag diagnostiserades med röda blodkroppsantikroppar som skulle attackera mina framtida graviditeter, fick min man och jag rådet att varje efterföljande graviditet sannolikt skulle bli allvarligare och jag förlorade allt hopp om den stora familj jag alltid drömt om.
I mars 2021 fick jag reda på att jag var gravid med en pojke. Vi var så glada; jag hade alltid drömt om att bli pojkmamma. Vi var också mycket lättade eftersom mina antikroppsnivåer var låga. Allt gick bra och vi hade precis berättat för våra vänner, familj och kollegor att vi var gravida. Tyvärr, vid 13 veckor, stod jag i köket och kände en kraftig blödning. Jag gick snabbt till badrummet och blödde kraftigt. Jag trodde att jag hade förlorat min pojke. Vi åkte till vårt lokala sjukhus där, till vår förvåning, vår sons hjärta slog på ultraljudet. Det var något jag inte förväntade mig och som jag aldrig kommer att glömma. Vi diagnostiserades med ett subkoriotiskt hematom som vi fick veta kan vara vanligt under graviditet. På grund av den stora mängden blödning med blandning av maternellt och fetalt blod, nådde mina antikroppsnivåer en kritisk nivå några veckor senare, vilket innebar att vi behövde mer intensiv övervakning av min graviditet.
Vi påbörjade snabbt veckovisa specialiserade ultraljud för att bedöma fosteranemi orsakad av mina antikroppar som attackerade min bebis. Tyvärr, runt 25 veckor, konstaterades att min pojke var svårt anemisk och vi genomgick en intrauterin blodtransfusion nästa dag. Detta är en mycket specialiserad, teknisk procedur som endast kan utföras av en erfaren specialist inom mödra-foster-medicin (MFM) där donerat blod ges till fostret via navelvenen. Under min graviditet genomgick vi totalt 4 sådana procedurer, var och en komplicerad och skrämmande på sitt sätt. Min graviditet var fylld av ständiga läkarbesök, smärtsamma procedurer, sorg över att ha förlorat den "normala" graviditetsupplevelsen och den ständiga rädslan för att förlora min son.
Vi klarade oss lyckligtvis till 36 veckor och min son, Liam Brady Shanahan, föddes den 23 oktober 2021. Jag kunde bara hålla honom i en minut innan han snabbt togs ifrån mig eftersom han hade svårt att andas. Vi tillbringade 10 dagar på neonatalavdelningen där han fick andningsstöd, fototerapi (för att sänka bilirubinnivåer som var förhöjda på grund av nedbrytning av hans röda blodkroppar), blodtransfusioner och matningsterapi. Jag kunde inte hålla Liam på två dagar eftersom det var farligt att ta honom bort från fototerapilamporna. Jag var van vid att bebisar var kopplade till sladdar och slangar som barnsjuksköterska, men det var en helt annan upplevelse när det var mitt eget barn. De första dagarna på neonatalavdelningen minns jag tydligt att jag var tvungen att återvända till eftervårdsavdelningen och titta in i andra sjukhusrum där mammor höll och bodde tillsammans med sina bebisar. Det var så svårt. Att vara förälder på neonatalavdelningen förändrade mig på sätt jag aldrig kan förklara och mitt hjärta går ut till alla föräldrar som har upplevt tid där.
Vi blev tacksamt utskrivna efter 10 dagar, men tyvärr var vår resa inte över. Maternella antikroppar kan finnas kvar i barnets system i 12-15 veckor och därför övervakades vi med veckovisa, ibland två gånger i veckan, blodprover. Liam fick fyra ytterligare blodtransfusioner efter födseln och flera omgångar av en injicerbar medicin kallad erytropoietin för att stimulera hans benmärg att producera fler röda blodkroppar. Vi var tacksamma att vår pojke levde och mådde bra, men vår initiala eftervårdsperiod var djupt traumatisk. Liam blev lyckligtvis medicinskt godkänd vid 5 månaders ålder den 28 mars 2022; ett datum vi firar varje år genom att anordna en blodgivarkampanj till hans ära för att ge tillbaka till andra som behöver livräddande blodtransfusioner.
Att hantera denna sällsynta sjukdom var otroligt svårt; fysiskt, mentalt, känslomässigt, logistiskt och ekonomiskt. Jag bär fortfarande på mycket trauma och skuld kopplat till vår upplevelse. Vår graviditet präglades av rädsla inför varje ultraljud och procedur att något skulle gå fel och att vi skulle förlora vår son. Jag fick min medicinska vård i Boston, MA, men var ändå tvungen att göra en enorm insats för att förespråka för min bebis på grund av sjukdomens sällsynthet. Det var överväldigande även för mig som arbetar inom vården. Jag var oerhört tacksam att hitta resurser och kamratstöd från The Allo Hope Foundation, en ideell organisation som stödjer patienter och vårdgivare som hanterar alloimmunisering.
Att komma hem från sjukhuset var en av de bästa dagarna i vårt liv, men också den läskigaste. Vi var inte bara helt traumatiserade av vår resa, utan jag kände en oro över att komma hem med mitt sjuka barn utan det extra skyddslagret av övervakning som jag var van vid i min sjuksköterskekarriär. Min bästa vän lånade mig sin Owlet Dream Sock® att använda eftersom hon visste att jag hade det väldigt svårt, och jag tillskriver all sömn jag fick under eftervårdsperioden till vår Dream Sock. Att använda vår Dream Sock var avgörande för att jag skulle kunna läka när vi kom hem; både fysiskt och mentalt. Jag skulle aldrig ha haft sinnesro hemma att mitt barn mådde bra om det inte vore för denna monitor, särskilt efter allt vi gått igenom. Vi hade vår Dream Sock på honom tills han fyllde ett år och jag kan aldrig uttrycka min tacksamhet för det lugn den gav mig.
Två år senare har vår graviditetsresa helt förändrat riktningen på mitt liv. Jag arbetar nu för Allo Hope Foundation med patientpåverkan och utvecklingsarbete för att stödja andra familjer med denna diagnos. Även om detta arbete är otroligt givande och läkande, ger det också den svåra insikten att vi är mycket lyckligt lottade att Liam lever och att andra, särskilt i underbetjänade samhällen, inte har samma utgång. Genom detta arbete har jag lärt mig att 160 000 barn dör årligen av HDFN, en fakta som djupt förändrat min föräldraresa. Jag skulle inte önska vår upplevelse på någon, men den har gett oss ett mycket unikt perspektiv på det djupa värdet och meningen med livets mirakel. Vi värdesätter varje milstolpe i vårt hem, oavsett hur liten, med vetskapen om att vi lätt kunde ha varit på en helt annan plats än där vi är idag.
Den globala bördan av HDFN är stor eftersom många underutvecklade länder inte har lika tillgång till förebyggande behandling med Rh Immunoglobulin; något vi tar för givet här i USA. Ytterligare en komplikation är bristen på tillgång till högkvalitativ vård – det finns liten till ingen screening för alloimmunisering och otillräcklig prenatal och neonatal vård för barn som drabbats av HDFN. Sjukdomen är förödande i andra länder, och det sker fortfarande förluster även i USA. Det finns mycket arbete kvar att göra, och jag är hedrad att få arbeta med The Allo Hope Foundation för att hjälpa andra familjer.
Genom mitt arbete med stiftelsen har jag också haft den fantastiska möjligheten att samarbeta med Owlet genom Owlet Cares-programmet. Vår patientgrupp upplever allvarliga effekter på den mentala hälsan hos mödrar till följd av denna diagnos, och rapporterar ofta känslor av ångest, depression och PTSD. Att förse våra alloimmuniserade mödrar, många av vilka har upplevt förlust, med monitorer för att ge dem samma sinnesro som jag hade under min eftervårdsperiod är mycket givande.
Liam är nu 2,5 år gammal, glad, frisk och mår bra. Han är ljuset i våra liv och vi är tacksamma varje dag för hans liv. Vår framtid och vår resa att utöka vår familj kommer att bli lång och svår, men jag vet med säkerhet att vi kommer att fortsätta använda Owlet Dream Sock-monitorn med eventuella framtida barn vi har turen att få in i vår familj.
Författarbiografi:
Katie Shanahan bor med sin man Alec och sonen Liam i Boston, MA. Liam påverkades allvarligt av HDFN (hemolytisk sjukdom hos foster och nyfödda) och behövde invasiv behandling under graviditeten och efter födseln. År 2023 lämnade Katie sin 11-åriga karriär som barnsjuksköterska för att arbeta med patientpåverkan och forskning inom alloimmunisering, där hon nu arbetar som utvecklingschef för The Allo Hope Foundation. Hon hoppas kunna erbjuda resurser och stöd till kvinnor och barn globalt som kämpar med denna sällsynta sjukdom.
Citat, berättelser och erfarenheter som ingår här är från individer och representerar inte Owlets åsikter eller påståenden om vår produkt. Individer har inte fått betalt och har inte lämnat sina uppgifter som en del av någon betald kampanj från Owlet.
Innehållet på denna hälsoblogg är avsett för informations- och utbildningsändamål. Det är inget substitut för professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från en kvalificerad vårdgivare vid frågor och för att lära dig mer om ditt barns specifika behov.
Som en påminnelse är Dream Sock avsedd att övervaka bebisars hjärtfrekvens och syrenivå och hålla föräldrar informerade, men den är inte avsedd att diagnostisera, behandla eller bota någon sjukdom eller annat tillstånd, inklusive men inte begränsat till plötslig spädbarnsdöd (SIDS) och/eller respiratoriskt syncytialvirus (RSV).